Kinder sterbender Eltern - Regina Friedenberg

In Anlehnung an einen Vortrag auf einer Fortbildungsveranstaltung des TZB
Seit 13 Jahren arbeite ich als Psychologin auf der Palliativstation im Krankenhaus Spandau. Zu meinen Aufgaben gehört die Betreuung von Krebskranken und die Begleitung von Angehörigen und Freunden.
Der Palliativbereich ist Teil der Akutmedizin. Die Besonderheit besteht jedoch darin, dass es im Palliativbereich vordergründig nicht um Heilung sondern um Symptombehandlung geht. Palliativ steht für: lindern, das heißt, ich betreue Menschen mit einer fortgeschrittener Krebserkrankung, Menschen also, die sich meist in der letzten Phase ihres Lebens befinden. Wobei niemand so genau sagen kann, wie lang diese Phase sein wird. Sie kann Tage, Wochen oder auch Monate betragen.
Als wir vor 13 Jahren im Rahmen eines vom Bund geförderten Modells mit unserer Arbeit anfingen, wusste keiner von uns so recht wie unser Arbeitstag aussehen würde. Es gab keine konkrete Arbeitsplatzbeschreibung und keine konkreten Vorgaben.
Wir waren mehr oder weniger auf uns allein gestellt. Natürlich gab es Ziele und natürlich gab es Vorstellungen. Dennoch betraten wir alle Neuland – keiner von uns hatte bislang in einem Palliativbereich gearbeitet – und so begannen wir uns ganz vorsichtig an unser neues Arbeitsfeld heranzutasten.
Wir, damit meine ich unser Team – das Palliativteam – bestehend aus einem Arzt, mehreren Krankenpflegekräften und meiner Person.
Unsere erste Patientin war eine Frau in den mittleren Jahren. Ihr Ehemann war schon vor einem Jahr verstorben – ebenfalls an Krebs. Sie war allein erziehend und hatte drei Kinder, wobei das jüngste Kind 8 Jahre alt und behindert war.
Diese Frau hatte bereits eine lange Krankheitskarriere hinter sich und gelernt damit umzugehen und damit meine ich: aktiv umzugehen. Sie hatte die Betreuung der Kinder durch das Jugendamt geregelt – Einzelfallhilfen für alle 3 Kinder waren organisiert. Wenn die Mutter im Krankenhaus war, waren Haushaltshilfen zur Stelle, die dafür Sorge trugen, dass die Kinder nicht alleine waren. Ein Sozialarbeiter vom Jugendamt kümmerte sich rührend um die ganze Familie.
In der Begleitung dieser Familie konnte ich sehr viel lernen. Ich hatte damals das Gefühl, mit den richtigen Ansprechpartnern alle Probleme in den Griff bekommen zu können.
Auch meine zweite Erfahrung mit Kindern verlief ähnlich ideal, wenngleich völlig anders.
Zu uns kam eine junge Frau – Mutter von 2 kleinen Kindern – die bereits nach wenigen Tagen verstarb.
Es blieb ihr nur wenig Zeit, aber diese wusste sie mit den Menschen zu nutzen, die ihr wichtig waren. In der kurzen Zeit hatte sie rund um die Uhr Besuch: Freunde, Ehemann und vor allem die Kinder waren ständig um sie. Die Kinder sprangen auf der gesamten Station herum, waren bei der Mutter, streichelten sie, gaben ihr Küsschen um dann wieder spielen zu gehen.
Auch nach dem Tod der Mutter, blieben Familie, Freunde und die Kinder noch Stunden auf der Station. Die Erwachsenen nahmen Abschied und bezogen die Kinder mit ein. Sie durften der Mutter nahe sein, sie berühren, Fragen stellen. Sie haben sinnlich wahrgenommen, was das ist der Tod, sie haben geweint, aber auch gelacht und sie hatten ganz viel Zeit.
Ein Jahr später hatte mich der Ehemann der Verstorbenen zum Essen zu sich nach Hause eingeladen. Als ich kam, war der Ehemann gerade dabei die Kinder ins Bett zu bringen, sie waren fröhlich drauf, lachten und freuten sich. Im Wohnzimmer hing ein großes Bild mit der Mutter, ein Bild das in den letzten Wochen ihres Lebens aufgenommen wurde. Das Bild zeigt die Mutter, in einem großen Stuhl auf der Terrasse sitzend, sie ist schon sehr krank, sehr dünn, sie bekommt Sauerstoff, und sie lächelt – sie sieht schön aus.
Später erzählte mir der Ehemann, dass die Kinder häufig mit ihrer Mutter sprechen, sie berichten ihr von ihren Sorgen und von ihren Freuden.
Und er erzählte mir auch von dem Leid und von der Traurigkeit. Auch er selbst hätte den Tod seiner Frau noch nicht überwinden können, ebenso wenig wie die Kinder. Gottlob hätten sie dass Glück, ein Umfeld zu haben, das ihnen viel Hilfe und Unterstützung gibt, so dass sie nie das Gefühl hätten, allein mit ihrer Trauer zu sein. Und so sei die Traurigkeit kein wirkliches Problem – sie gehörte vielmehr für die Familie zum Leben.
Er erzählte mir von früher und dass sie schon sehr früh angefangen hätten, die Kinder vorzubereiten, mit ihnen über das zu sprechen, was passieren, was eintreten wird. So konnte ein großer Teil der Trauer schon während der Phase der Erkrankung gemeinsam gelebt werden. Und so war es auch möglich, die Traurigkeit teilen und mitteilen zu können. Jeder wusste um die Traurigkeit des anderen und keiner war allein.
Ich hatte den Eindruck, dass hier eine Form des Miteinanders gefunden worden ist, die sowohl den Erwachsenen als auch den Kindern Raum für Gefühle gibt und die gleichzeitig die Möglichkeit schafft, Leid zu verarbeiten und gesund zu bleiben. – Das hat mich tief beeindruckt.
Und ich wäre froh gewesen, wenn sich mein Berufsleben so fortgesetzt hätte. Denn ich habe zwar gelernt, mit Erwachsenen zu arbeiten, aber nicht mit Kindern.
In beiden, eben geschilderten Fällen haben die Familien dafür gesorgt, dass die Kinder die für sie notwendige Betreuung erhalten. Aber was passiert, wenn das aus irgendwelchen Gründen nicht möglich ist oder nicht ausreicht?
Wie gesagt: Ich bin kein Kindertherapeut. Ich weiß zwar um die kleinen Hände und auch um die kleinen Seelen, aber das macht mich noch nicht zur fachkompetenten Kindertherapeutin.
Vielleicht war es eine Ahnung, vielleicht waren es auch diese beiden positiven Erfahrungen. Ganz bestimmt aber war es das Wissen um meine Fähigkeiten oder besser: um meine Unfähigkeiten, das mich darauf aufmerksam machte, dass es gut wäre, sich ein paar Fragen zu stellen:
Wie weit kann ich diese Kinder mitbetreuen, kann ich das überhaupt? Wie sinnvoll ist im Einzelfall eine Therapie? Brauchen diese Kinder immer Therapie oder wann reicht eine Einzelfallbetreuung? Wie gehen Kinder mit dem Tod um? Was bedeutet der Tod für sie? Natürlich reagiert ein 12 jähriges Kind anders, als ein 5jähriges, wann muss ich was tun? Reicht es, wenn sich eine liebevolle Familie um die Kinder kümmert und wann wirkt der Tod für ein Kind traumatisierend?
Viele Fragen, auf die ich noch keine Antwort wusste.
An dieser Stelle möchte ich ihnen gerne eine kleine Geschichte aus dem Tagebuch (1946-49) von Max Frisch vorlesen.

Heute fragt Ursel, unsere Sechsjährige, mitten aus dem Spiel heraus, ob ich gern sterbe.

„Alle Leute müssen sterben,“ sage ich hinter meiner Zeitung, „aber gern stirbt niemand.“

Sie besinnt sich.

„Ich sterbe gerne!“

„Jetzt?“ sage ich: „Wirklich?“

„Jetzt nicht, nein, jetzt nicht –“

Ich lasse die Zeitung etwas sinken, um sie zu sehen, sie sitzt am Tisch mischt Wasserfarben.

„Aber später,“ sagt sie und malt mit stiller Lust:

„Später sterbe ich gerne.“

Ist das die Antwort. Gehen Kinder so mit dem Tod um?
Aber was passiert mit den Kindern wenn die Mutter stirbt und sie nicht richtig vorbereitet sind? Wie kann ich Kindern helfen, wenn die vielleicht wichtigste Bezugsperson bald nicht mehr da sein wird? Was kann jetzt helfen das Familiensystem aufrecht zu erhalten, bzw. wie kann sich das System neu bilden?
Eine junge Frau wird aus einem anderen Krankenhaus zu uns verlegt, ihre Krebserkrankung ist schon sehr weit fortgeschritten, es geht ihr sehr schlecht und es ist klar, sie hat nicht mehr viel Zeit. Sie ist verheiratet und hat 2 Kinder (8 und 12 Jahre alt).
In gemeinsamen Gesprächen versuche ich herauszufinden, wie weit die Familie vorbereitet ist – was die Kinder wissen, wie es ihnen geht. Da die Frau sehr große Schmerzen hat und schon sehr schwach ist, gestalten sich diese Gespräche sehr schwierig, über die Kinder mag sie nicht so gerne sprechen, sie ist viel zu traurig und sie hat Angst. Sie hat Angst, sterben zu müssen und die Kinder zu verlassen. Der Mann kümmert sich liebevoll um sie, aber er ist auch der einzige, der regelmäßig zu Besuch kommt.
Die Frau erzählt, dass sie gerne ihre Mutter sehen möchte, aber sie könne sie nicht bitten, zu kommen. Ihre Mutter wüsste nicht wie schwer krank sie ist. Sie könne es ihr auch nicht sagen, das würde sie zu sehr verletzen und sie mag ihrer Mutter nicht weh tun.
Ich frage sie, wie es ihr wohl gehen würde, wenn eines ihrer Kinder so schwer krank wäre und sie es nicht wissen würde. Das bricht den Bann, sie lädt ihre Mutter ein und sie spricht mit ihr. Inzwischen ist sie auch bereit ihre Kinder kommen zu lassen. Ich bitte den Vater, die Kinder darauf vorzubereiten.
Der Mann fährt nach Hause um mit den Kindern zu sprechen und sie zu holen. In der Zwischenzeit jedoch stirbt die Frau im Beisein ihrer Mutter.
Bevor ihr Mann mit den Kindern zurückkommt, kümmern wir uns darum, dass die Familie Abschied nehmen kann. Wir waschen die junge Frau, ziehen sie an, und bereiten sie für den Abschied vor.
Als die Familie kommt, begleite ich sie in das Zimmer der Verstorbenen. Ich biete Hilfe an, sage ihnen, dass ich draußen bin und sie mich jederzeit holen können.
Stunden vergehen, im Zimmer wird es immer leiser, irgendwann klopfe ich an die Tür, und öffne sie.
Ein Kind sitzt auf dem Bett der Mutter und streichelt sie, das andere sitzt auf dem Schoß der Großmutter, der Vater sitzt auf dem Stuhl. Im Raum herrscht eine wirklich schöne Atmosphäre: ganz still und entspannt. Ich wage kaum einzutreten um diese Stimmung nicht zu stören, doch der Mann winkt einladend, ich setze mich einfach auf den Fußboden und nehme nur die Stimmung wahr.
Nach einer Weile der Stille beginnen sie wieder zu sprechen.
Sie haben die Mutter, Ehefrau und Tochter verabschiedet.
Tage später kommt der Ehemann der Verstorbenen zu Besuch und bringt ein Geschenk mit. Er möchte danke sagen und erzählt, dass der Tod, die Möglichkeit des Abschiednehmens, vor allem auch die Möglichkeit des „Begreifens“, ein ständiges Thema zu Hause ist. Aber dies sei auch gut so, denn so hätten sie alle den Eindruck, in diesen Gesprächen könnten sie die Mutter/Ehefrau/Tochter wieder zu Hause fühlen.
Was ist hier passiert? Obwohl die Kinder nicht rechtzeitig vorbereitet wurden, konnten sie den Tod der Mutter miterleben und offenbar auch annehmen. Sie haben sinnlich wahrgenommen wie es sich anfühlt wenn ein Mensch tot ist. Sie konnten spüren, wie lange es dauert, bis ein Körper kalt wird und sie konnten die Veränderungen sehen, die ein toter Körper erfährt.
Das Wahrnehmen über alle Sinne, die Zeit für das Abschiednehmen, all dies hat für diese Kinder etwas Positives gehabt.
Gleichzeitig fühlten sie sich durch den Vater und die Großmutter getragen, sie alle haben zusammen geweint, sie teilten ihre Traurigkeit und sie haben miteinander gesprochen. Dieses Ritual des Abschiednehmens scheint hier ausreichend Hilfe und Unterstützung gegeben zu haben.
Das letzte Beispiel, das ich Ihnen mitgebracht habe, geht in eine andere Richtung.
Eine junge Frau kam mit weit fortgeschrittenen Mamma-Ca zu uns. Sie war allein erziehend und hatte eine kleine Tochter. Zum Vater gab es keinen Kontakt.
Während der Krankenhausaufenthalte wurde das Kind von einer Freundin versorgt. Die Freundin hatte selbst ein Kind und war seit Beginn der Krankheit für die Tochter der Erkrankten da. Zum persönlichen Umfeld gehörte noch eine Schwester – zu der die Patientin sehr viel Vertrauen hatte – aber diese lebte nicht in Berlin.
In gemeinsamen Gesprächen versuchten wir herauszufinden, welche Hilfe und Unterstützung notwendig war. Wichtig war ihr natürlich Ihre Tochter. Da die Freundin nicht alles leisten konnte, wünschte sich die Patientin eine Kindertherapeutin für ihre Tochter.
Doch das war leichter gesagt, als getan. Für mich begann jedenfalls eine intensive und zeitraubende Suche. Was ich mir sehr einfach vorgestellt hatte, wurde zu einem richtig großen Problem. Ich brauchte ja nicht nur einen geeigneten Kollegen, sondern nach Möglichkeit auch noch jemanden, der in unmittelbarer Wohnortnähe des Mädchens war.
Viele der angesprochenen Kollegen hatten gerade keinen freien Therapieplatz, andere wiederum hatten noch nie mit dem Thema Krebs und Sterben gearbeitet.
Nach vielen Zeit raubenden Telefongesprächen erhielt ich den richtigen Tipp. Ich traf auf eine sehr erfahrene und kompetente Kinderpsychologin. Mit ihrer Hilfe konnten wir über das KJHG (Kinder-Jugend-Hilfe-Gesetz) schnell und unbürokratisch das Kind unterstützen.
Diese Kollegin erwies sich als sehr große Hilfe in dieser Situation. Sie sprach mit der Lehrerin der Tochter und unterstützte die Freundin der Kranken in der Betreuung der Kinder.
Wir organisierten Treffen in der Klinik: das Kind kommt und spielt Flöte für die Mutter, es werden regelrechte kleine Feste gefeiert.
Inzwischen überlegten die Patientin und ich wie es später weitergehen soll.
Die Patientin bat ihre Schwester sie zu besuchen und fragte sie, ob sie – die Schwester – die kleine Tochter später adoptieren und weiter betreuen kann. Die Schwester stimmte zu und das Kind wird vorsichtig darauf vorbereitet das die Mutter bald sterben wird.
Mutter und Tochter suchten sich einen gemeinsamen Stern aus, der nach dem Tod der Mutter für die Tochter zum „Anker“ werden sollte.
Dann trafen sie eine Vereinbarung: Immer wenn die Tochter Sehnsucht nach der Mutter hat, soll sie nach diesem Stern Ausschau halten. Ihre Mutter wird dies spüren und in Gedanken zu ihr kommen.
Anschließend bastelte die Tochter diesen einen Stern und schenkte ihn der Mutter. Sie soll ihn mit ins Grab nehmen – damit sie nie vergisst, welchen Stern sie sich ausgesucht haben.
In der Zwischenzeit kümmerte sich die Patientin um ihre Beerdigung:
Sie bittet den Pfarrer zu kommen, bespricht mit ihm die Grabrede und sie bittet ihn, die Geschichte mit dem Stern an ihrem Grab zu erzählen.
Als die Frau stirbt, hat sie alles geregelt, die Tochter bleibt noch ein paar Wochen in Berlin, während die Schwester der Verstorbenen in Norddeutschland ein Kinderzimmer herrichtet.
In dieser Zeit kümmern sich die Freundin und die Kinderpsychologin weiter um das Kind. Die Psychologin organisiert mit der Schwester die Weiterbetreuung am neuen Wohnort und hilft, dort eine geeignete Therapeutin zu finden.
Hier endet meine kleine Sicht der Dinge – zumindest was diese Geschichte anbetrifft. Und ich muss sagen, diese Frau – ich meine jetzt die Kindertherapeutin – war ein Geschenk. Denn so oder so ähnlich konnten wir beide noch einigen Kindern in ihrer Not und in ihrem Verlust helfen.
Für meine Arbeit im Krankenhaus waren das ideale Bedingungen, wusste ich doch nun, wo ich gute qualifizierte und vor allem schnelle Hilfe für die Kinder finden konnte.
Denn neben den Möglichkeiten in Krisensituationen gute therapeutische Hilfen in Anspruch zu nehmen, gab es ja auch noch das Angebot, über das Jugendamt Einzelfallbetreuung für Kinder in Anspruch zu nehmen zu können. Hier hatte der Sozialdienst unseres Hauses immer wieder offene Ohren und schnelle und unbürokratische Hilfe gefunden.
Doch das ist nun leider vorbei. Nicht ganz – vielleicht – aber doch fast.
Mittlerweile ist es doch sehr schwer geworden, die notwendige Hilfe zu bekommen. Denn auch bei den Leistungen nach dem Kinderjugendhilfegesetz soll gespart werden.
Der Senat muss sparen: also sollen diese Aufgaben über Kassenleistungen erbracht werden. Kriseninterventionen für diese Kinder gibt es nur noch unter erschwerten Bedingungen und sie werden nur noch für maximal 25 Stunden gewährt. Das Gesetz zur Hilfe und Unterstützung von Familien in besonderen Situationen hat sich nicht verändert, wohl aber das Prozedere der Antragsleistung. Der Weg von der Antragsstellung bis zur Bewilligung hat heute eine Laufzeit von mehreren Monaten.
Und ich frage mich: Was soll das. Sollen die Kinder wirklich Monate auf die Bewilligung warten?
Und was passiert in der Zwischenzeit mit den Kindern? Oft brauchen diese Kinder sofort Hilfe und diese lässt sich auch nicht so ohne weiteres zeitlich eingrenzen.
In den Begleitungen der letzten Jahre habe ich hautnah miterlebt, wie intensiv die Kindertherapeutin ihre Schützlinge betreut hat. Je nach Bedarf hat sie die Termine vergeben und sie hat sich nie gescheut, in Ausnahmesituationen – z.B. wenn der Vater oder die Mutter im Sterben lag – mit dem Kind ins Krankenhaus zu kommen. Gemeinsam haben wir viele Stunden an Sterbebetten mit Kindern und Erwachsenen verbracht, egal ob in den Abendstunden oder am Wochenende. Sie hat an Beerdigungen teilgenommen und die Kinder wo immer es ging unterstützt.
Wer bitte soll und kann diese Aufgaben jetzt übernehmen, oder lässt sich das in 25 Stunden bewilligter Krisenintervention zufriedenstellend erledigen?
Der Senat von Berlin, oder besser das Bezirksamt Spandau sagt nun: Die niedergelassenen Therapeuten sollen diese Aufgaben übernehmen. Toll – und ich frage mich nun, wer von den niedergelassenen Kollegen kann sich über Kassenleistung so intensiv um diese kleinen Klienten kümmern, wie es in dieser Situation oft nötig ist. Und wer bitte soll die Vorarbeit leisten?
Denn leider kommen die Therapeuten nicht vom Himmel geflogen, wenn sie gebraucht werden. Man muss sie schon suchen. Doch wer soll sie suchen? Nicht selten haben die Erziehungsberechtigten dieser Kinder nicht mehr die Energie, um sich um geeignete Therapeuten zu kümmern. Schon ein Anruf der auf einem Anrufbeantworter landet, lässt diese Menschen oft verzweifelt die Suche abbrechen.
Dinge, die die Menschen in normalen Belastungssituationen sehr wohl regeln können, werden in Anbetracht des nahenden Todes eines Angehörigen sehr häufig nicht mehr händelbar. Es fehlt einfach die Kraft und die Zeit, um sich mit Behörden rumzuschlagen oder 10 verschiedene Therapeuten anzurufen um den geeigneten für ihr Kind zu finden.
Es mag sein – und es bleibt zu hoffen – das sich die Dinge wieder ändern werden. Aber momentan stecken wir auch hier in einer tiefen Krise. Denn im Augenblick wird nur über Kosten und Sparen gesprochen – und keiner macht sich Gedanken darüber, dass vielleicht am falschen Ende gespart wird.
Kinder verursachen Kosten – vor allem auch in Zeiten der Krise.
Aber diese Kosten sind keine Unkosten – sie sind eine Investition. Eine Investition in das Leben.
Ich danke Ihnen!


Regina Friedenberg ist seit 1992 im Team der Palliativstation am Vivantes-Klinikum Spandau tätig.

Letzte Änderung am Dienstag, 22. Mai 2012 um 10:31:49 Uhr.

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